IKEA

När jag äntligen hade lite energi över, tänkte jag packa upp skrivbordet jag köpte på Ikea innan jul.
Tyckte kartongen som benen till bordet låg i var helt ok stora, men benen var större. Skulle vara 2 pkt ben och inte 1 som jag köpt!!

Efter lunchen med min förra kollega (börjar bli vana) åkte jag direktbuss dit. Snart hemma igen, allt som allt fram och tillbaks på 1 timme 45 minuter. Måste vara nytt rekord.

Det man inte har i huvudet ......

Maktlös

Jag är totalt maktlös inför min sons sjukdom och hur den påverkar mig.
Jag vet rent intellektuellt vad som är bäst, sätta gränser hur hans sjukdom får begränsa mig, hur hans ritualer och handlingar inte får inkräkta på mig.

Ändå har jag ingenting att sätta emot, hans sjukdom och handlingarna han gör påverkar mitt liv, till den grad att jag är totalt oförmögen att sätta gränser. Jag lever efter hans inskränkningar eftersom jag inte klarar hantera de känslor som sätter igång i mig om jag inte gör det.

Mitt liv är totalt helt ohanterligt och jag är totalt maktlös!!

Fredag kväll

Jag hade bestämt med en kompis att vi skulle gå på möte, ett bra möte där jag kan träffa mina vänner och var verkligen glad att få gå. Precis när vi ska åka kommer sonen

- Men Cola då?

Hade faktiskt levt som en vanlig människa ett tag, och helt glömt bort sonen och hans ritualer och saker som ska handlas. Men så plötsligt slog verkligheten mig i ansiktet. Blev så ledsen och trött, så all energi och glädje rann av mig. Kompisen erbjöd sig att köra oss till affären och att vi sen skulle gå hem med vagnen. Sonen såg ledsen ut, och sa att "- Det går inte". Pga hans rädsla att få panikångest och inte kunna gå ifrån affären.

Jag sa att då går du och jag till affären med vagnen. Och så blev det. Fredag kväll och jag måste ställa in mitt möte pga att jag själv inte kommit ihåg att sonen måste ha sin Cola, inställt möte som skulle känts bra för mig, och istället promenera till en affär.

Känns verkligen ledsamt det här, och jag känner mig ensam om ansvaret för sonen och hans problem. Var finns hjälpen? Var finns upprättelsen att jag inte ska behöva sätta mitt eget liv åt sidan för att vara stöd till min son. Jag känner mig ledsen, utnyttjad av samhället och ... i de här stunderna känns verkligen mitt liv som ett straff.

Saknad

Har varit in på mitt gamla jobb, även om allt är knas där och många slutar, känner jag ändå en stor saknad efter mitt jobb.

Det var kul, utvecklande, spännande, utmanande men nya organisationen tog kål på den glädjen jag känt för mitt jobb. Till slut gick det inte, hur mycket jag än ville, och det var MYCKET.

Minnen från förr

Först ska jag berätta vad som hände efter mitt tidigare inlägg, när jag skulle på stadsdelen för att företräda min son ang ekonomiskt bistånd för hans tandläkarkostnad. Jag har inte på mycket länge blivit så respektfullt bemött ifrån någon handläggare som den jag träffade då. Jag sa till henne att hon ska hålla fast vid sin medmänsklighet så länge hon kan, och att hon gjorde ett mycket bra jobb. Respekt och integritet. Gällande kostnader för tänder så har de iallafall fått in papper ifrån deras egen tandläkare som verkar hålla med om att kostnadsförslaget stämmer med det som ska göras. Nu ska bara utredningen slutföras. Det fattas ett kontoutdrag (eftersom när jag lämnade in var det december och ansökan måste baseras på januaris inkomster) och kopia på beslut om bondestöd.

När jag i morse kollade min FB så hade min sons pappa skrivit massor av hot och fula ord där. Han säger att han anser att det är min sak att "greja till hans relation med sin son". L:s pappa är ju kriminell och missbrukare, men har iallafall träffat en ny tjej, som han bor med tillsammans med hennes barn. Han har pratat med L och sagt att han vill så gärna att L ska träffa "sin nya familj, och komma och hälsa på". Eftersom pappan inte skött sig så bra i relationen med L, är L mycket besviken och känner sig kränkt och sviken av sin pappa. Detta vägrar pappan ta på sig själv, och nu gör han återigen som han alltid gjort = beskyller mig för att hindra, sabba hans kontakt med sin son.

Vad han inte förstår är att man måste förtjäna respekten ifrån sina barn. Om man inte hör av sig, skickar ett kort när sitt barn fyller år, inte ringer vid jul eller vid någon annan högtid. Utan bara förväntar sig att sitt barn ska finnas när det passar en själv. Då kommer man inte heller få tilliten från ett barn tillbaka. Han har dessutom utsatt L för stora skador, både misshandel (som pappan förnekar) och kränkningar iom att han utsatt L för fara (misshandel, våldshandlingar osv).

Jag känner igen mönstret. Det är egentligen synd om L:s pappa, han tror att alla är emot honom och vägrar se sin 'egen' del. Utan det är alla andras fel.

För att kunna få kontakt med sitt barn måste man vara beredd på att låta barnet komma till sig, vänta och försäkra att man kommer finnas kvar. På det sättet kan han få kontakt med sin son. Men tyvärr förstår han inte det.

Väcker massor med jobbiga känslor i mig. Jag kommer ihåg alla åren när jag kämpade för min son (som inte ville träffa sin pappa, var rädd för honom osv). Och hur jag fick projiceringar ifrån hans pappa för att jag motsatte mig att han fick bete sig hur som helst emot sin son. Det är tragiskt och gör ont. Jag vågar inte säga till L:s pappa (genom FB, har blockerat honom nu) att L hatar honom (L:s ord) och att han känner att han inte har någon pappa.
Det skulle absolut vara mitt fel i hans pappas ögon.

L: är idag 21 år

Socialförvaltningen

Fick ett brev om tid för sonen på stadsdelen i torsdags. Det var från avdelningen ekonomiskt bistånd.
På pappret stod ingenting om alla de intyg och kopior man i vanliga fall ska lämna in för att de överhuvudtaget ska titta på ansökan.
Vet inte vad det gäller men är nu här eftersom jag är företrädare för sonen. Han går ju inte ut som sagt, pga sin panikångest, och har inte gjort senaste tre åren.

Ändå får han en kallelse att han ska infinna sig! Det är så ologiskt, han han har funktionshinder som gör att han har hjälp enligt SoL men ingen av hans handläggare vet det?
I min värld känns det som samhället mer blir hårt och kallt.
Medan de välbärgade kan spekulera och tjäna massor på kommunal verksamhet, blir det svårare för individen att klara att söka hjälp.

Det pågår en otrolig klassutslagning där vi bedöms efter var förmåga att prestera och vara vinstdrivande. Där de svaga i samhället offras för att en procent av befolkningen ska tjäna.

Läkarbesök

En sak jag skulle ändra på om jag vore kommun politiker. Är att samordna insatserna kring individen, istället för att bygga upp olika hjälpcentet fristående från varann.
Idag bygger vården mycket på hur väl du själv lyckas att förmedla dig, och när människor mår dåligt är ju den förmågan nedsatt.

Som det är för mig som dels har utmattning och svårigheter i hemsituation, måste jag dela upp mina problem till 2 olika fastän mina problem är relaterade till varann. Jag måste själv vara stark och orka veta var jag ska ta mina problem med min arbetsrelaterade trötthet, och var jag ska ta mina problem med svårigheten att leva med ett barn med stora funktionshinder.

Som att det inte skulle vara tröttsamt ändå.
Idag har jag iallafall varit på psykiatrin, och fått hjälp framöver, att hantera situationen med min son. Nu är jag på affären för att handla Cola igen.

Dagens gärning

Då sonen slutat dricka Coca Cola som är inköpt på vår lilla närlivs, som han kan gå till själv.

Är detta mitt sätt att lösa det. Jag har reumatism som gör att jag inte kan handla Cola på något annat sätt. Dels är det dyrare på ställen som finns närmare mig, och dels räcker det inte till sonens konsumtion.

Problem är kreativitetens moder.

Ingenting är omöjligt

Ett ordspråk jag hörde ( eller något som kan bli?)

"Jag kan inte det där ..... ännu. Jag måste lära mig först"

Så himla bra. Träffade en vän som jag helt plötsligt fick reda på var författare, som jag inte hade en aning om. Har sett henne som lite annorlunda, och väldigt fint speciell. Fick lite booost att faktiskt ta upp mitt manus som legat i byrålådan.

Why not, .... liksom

SoL kap 5. 10§

Den här texten hittade jag i förordet till vägledning för  5 kap. 10§ i SoL. Där SoL också utökats med en paragraf just till anhöriga som vårdar eller stödjar anhöriga med psykiskt funktionshinder eller andra funktionshinder. Det är nästan som att jag skulle vilja maila denna text till handläggaren för boendestöd inom stadsdelen. Det är inte okej att bete sig så som hon gör. Om hon känner sig maktlös eller hotad av mig på något sätt får det inte skymma hennes yrkesetik.

Aja, ska inte uppehålla mig kring detta längre, då det vare sig gagna mig eller min son.

Anhörigasroll och vikten av ett gott bemötande

Handläggarna var överens om att det är naturligt och önskvärt att anhöriga

är delaktiga i utredningsprocessen; i de flesta fall lämnar den närstående

också sitt medgivande till detta. Särskilt om utredaren träffar den närstående

och anhöriga tillsammans blir kvaliteten på utredningen bättre. Vissa upplevde

att det är svårt att motivera anhöriga att medverka, framför allt inom

missbruks- och beroendevården, men om det görs till en regel att alltid bjuda

in dem så kan det underlätta.

16

Handläggarna framhåller det som grundläggande att sträva efter ett förhållningssätt

som karaktäriseras av respekt och empati. Den anhöriga kan

uppleva det som stödjande om hans eller hennes egna behov uppmärksammas

under utredningssamtalet. Det blir då naturligt att fortsätta med en diskussion

om vilka andra insatser som skulle behövas.

Andra människors projiceringar

Så himla kränkande. Fick svar idag ifrån stadsdelen för jag lämnade helt fräckt upp min tidrapport för det jag jobbat för L under december till handläggaren som utreder hans behov av boendestöd.

Fick ett mail direkt, där hon irriterat informerade mig om att hon inte har hand om några utbetalningar, ingenting har hon med det att göra. Däremot skrev hon ett syrligt svar till mig ang att jag 1 ggr / veckan mailar henne information ang min sons mående, vad som händer, om det finns några planerade tider med psykiatrin osv.

- XXX boendestödjaren har inte kunnat få tag på L vare sig via telefon eller sms så han har inte kunnat hjälpa L under december. Du skulle ju ge XXX en nudd (till dörren) så han skulle kunna komma till L lättare om han inte fick tag i honom. Du kanske inte vill att L ska få hjälp av XXX?

Såna här saker gör mig egentligen vansinnig. Vad har hon för rätt att ifrågasätta överhuvudtaget? Vilken rätt har man som handläggare på stadsdelen med att komma med underliggande skuld till en förälder? Hur kan man som mänsklig göra så?

Om hon nu tycker att jag inte bryr mig om min son, och ifrågasätter om jag inte vill han ska få hjälp så kan hon väl bara fråga, istället för att komma med underliggande syrliga ironisernade påståenden. Usch, bara för att man jobbar på stadsdelen och dessutom med människor, så kan man inte bete sig hur som helst. Hon vet hur svårt det varit för oss, hon vet hur jag kämpat för min son varje dag, natt och så länge jag minns.

Gör så jävla ont i mig när människor visar sina rätta sidor. Bara för att jag genom att från och med nu skriva upp varenda timme jag gör det jobb som de egentligen ska göra. Jag kommer aldrig att tycka att det är okej att människor får uttrycka sig hursom helst när de jobbar med människor. Vad vinner hon på det egentligen?

Jag är glad att jag blir upprörd, arg, men även betraktande på min egen känsla och genom det kan jag på något sätt växa. Tommy Hellsten - Medmänniskan  har skrivit en oerhört bra bok för de som är inom vård och omsorg, där han just beskriver hur våra egna tillkortakommanden kan göra de vi vill hjälpa oerhört ont om vi inte är aktsamma hur oss själva och våra egna känslor kring det som väcks inom oss när vi bemöter andra människor. Den är oerhört bra och skulle vara ett krav att läsas av alla som på något sätt bemöter människor i behov av hjälp och stöd.

Väntan

På tunnelbanan, kallt om händer. Har varit på lunch med fd kollega. På samma restaurang var ledningen för mitt gamla jobb. Känns lite pinsamt, och såhär efteråt fattar jag inte varför.

Tror det är att jag tar skuld på mig själv där jag ingen har. Märkte det tydligt i den där situationen.

Jag har haft vikariat där, ledningen har genom att jag inte tidigare satt gränser, agerat otydligt. Ingen har frågat rent ut om jag vill vara kvar eller överhuvudtaget ens diskuterat med mig. Eftersom jag tagit detta som att de inte vill ha mig kvar har jag själv sagt att jag ska sluta. Troligen har jag gett intryck av att det var mitt beslut, - vilket det varit.

Men, då blir det i deras ögon jag som slutar, istället för att det blir tydligt att det är deras eget agerande som gör att jag slutar.

Så, därför blir det pinsamt när den högsta chefen idag frågar mig om jag har nytt jobb och jag säger
- Har lite saker på gång.

Borde sagt som det var att jag letar och att det är så det är. Iallafall känns det bra att hon fråga iallafall. Visar att iallafall hon tar mig och situationen seriöst.

Trötthet

Har en oändlig trötthet inom mig, har iallafall varit uppe på stadsdelen och ansökt om att bli anhörigvårdare till min son.

Det är otroligt psykiskt belastande att leva när någon som har så stora fobier och rädslor som min son har, och fått. Ju mer tid som går när han inte får någon hjälp, eller inte tar emot någon hjälp (vilket jag tycker ska ingå i hans problematik) så blir det värre. Fobierna och ångesten ökar, och vår vardagliga situation förvärras sakta, precis i den takt att man blir van, man normaliseras.

Jag för min del har mycket svårt att hantera min sons problem kring mat, som måste vara speciellt lagad, se ut på ett speciellt sätt, ha ett speciellt datum, och vid minsta avvikelse så slängs den. Eller hans problem kring sjukdomar, vilka gör att jag går ständigt på spänn när det står något i tex tidningen om olika sjukdomar, som också aktiverar den där nojan hos honom att han ska bli sjuk, vilket gör att han får panik.

Det är som att ständigt gå på glas, och försöka parera något jag absolut inte kan förändra. Men allting blir ju en mix av medberoende, (jag vill att han inte ska oroa sig, det blir massor med problem då, jag får tex inte sova så bra då för att han är orolig). Så jag lever i en ständig oro, men också en vardag som är präglad av vissa rutiner som absolut inte kan brytas. Handtvättning tex, varje gång jag varit ute och handlat så behandlas jag som pestsmittad. Tvättning och insmörjning av desinfektion måste göras.

Jag är trött.

Dödsbud

Fick dödsbud igår morse, min granne har dött i en bilolycka. Han har tydligen blivit påkörd på motorvägen. Grannen som berättade det, trodde det var självmord för enligt hans fru hade han bara sagt att han skulle åka ut en sväng, stannat på motorvägen och klivit rätt ut i körbanan.

Men enligt tidningarna hade vittnen sett att han vinkat till folk som körde förbi, och därför trodde de att han fått fel på bilen och ville ha hjälp och därför olyckligtvis kommit ut i körbanan.

Jag vet inte vilket, men jag vet att han krökade rätt hårt, var rätt missnöjd, ändå hårt arbetande. Men många gånger var det fyllekaos hemma hos dem.

Rip och många tankar till dina anhöriga.