torsdag 29 mars 2012

Behandlingshemmet

Var på besök igår, L var sprallig och skojfrisk. Var kul att se honom så. Han tyckte det verkade "skitbra" ställe.

Och det gör det verkligen. Blir hoppfull och känner jag kan 'släppa' L och hans problem mer och mer, nu när hjälp finns inom räckhåll. Tog upp tandläkaren och avslaget L fått om tandvård hos den han känner förtroende för. Och att de vill spara 6500 kr, så att L ska gå till folktandvården, något som L vägrar. Eftersom hans problematik ofta gör att han 'låser' sig när han känner tillit. Något som är förståligt i Ls situation.

Mitt kort för dagen ;



Som betonar det jag behöver = Släppa taget på djupet, om all smärta och sorg.

måndag 26 mars 2012

Lugn

Lugn har kommit till mig, vet inte om det är för att jag varje dag ber för sonen, att han ska få energi och kraft att orka. Eller om det är så att jag bara gett upp, inte på något dåligt sätt utan bra.

Jag är ju helt maklös och kan inte göra någonting. Jo förresten ska maila information till handläggaren sen kan jag släppa det också ...

lördag 24 mars 2012

Små små önskningar

En sak som är bra med att leva under ganska jobbiga omständigheter är att önskningarna också håller sig enkla.
Jag önskar

- att jag och L kunde äta på indisk restaurang
- att L kan åka med och handla ikväll
- att L kan äta idag
- att jag försöker vara snäll emot mig själv
- att L drar upp persiennerna och får in lite ljus när han vaknar

Slänga

Coca Cola, för att burkarna varit på marken efter kartongen gått sönder.

Fast jag tvättade de ordentligt i badkaret gick de inte att dricka.Men andra människor kan dricka, inte jag. Dricker bara kaffe och vatten.



onsdag 21 mars 2012

Ohanterligt

Just nu hemma. L var med igår och handlade, S och jag fick gå in eftersom den senaste av Ls nojor är att han inte går in i affären utan väntar i bilen.

Om han går in i affären kan han inte ta sin medicin på kvällen eftersom han då kan ha smittats i affären.

Hans tvångstankar leder rakt ner och blir katastrofalt värre och värre för varje dag. Min egen nervositet blir större för varje ny noja som tillkommer.
Jag blir rädd också, när ska det sluta??

tisdag 20 mars 2012

Hyperfokusering

När jag äntligen gör något så blir det väldigt - mycket.
Skickat iväg 20 ansökningar på jobb, eftersom min handläggare på Arbetsförmedlingen anser att jag måste söka ett visst antal jobb. Hon frågade mig sist jag var där (efterom jag berättat om Ls problem)

- Om du får ett jobb i morgon, kan du ta det?

Intressant frågeställning. Men eftersom jag alltid lever för dagen så måste jag tro att jag kan det. Eftersom det är förutsättningen för mig.

Slutade ju min anställning (där jag fick vara kvar) pga för hög arbetsbelastning, och att det blev en flykt för mig undan L på dagarna, vilket gjorde att hjälpen för honom blivit mycket försenad.
Men nu på´t igen.

2 nya inlagor

Igår var det ju lugnt, trots apati och kraftlöshet. Idag går jag med 2 nya inlagor till stadsdelen.

  • Överklagan tandvård
  • Ansökan boendestöd (pga avslutad boendestöd 2012-03-16)

Droppen som fick bägaren att rinna över


Igår höll jag på att 'bryta ihop' fullständigt, bara grät helt okontrollerat. Jag blev rädd för mig själv. Som tur var min kompis här och såg det och kunde lugna mig. Det som fick droppen att rinna över var att L kl 20:50 säger

- Köp Cola

Var precis på väg att skjutsa S till sitt gruppboende, och hade precis varit i källaren och rivit runt bland alla kartonger för att leta efter ett spel som S fått på hjärnan. Att riva runt i källaren där det är allt annat än ordning, fick mig helt frustrerad. Och att bära ut allting till bilen, ännu värre.

När jag sitter på balkongen efter att jag börjat gråta börjar jag skaka okontrollerat, kan inte få min kropp still! Läskigt. När jag börjar gå ut till bilen för att köra ser jag L stå med sina tabletter fullständigt uppslukad av att kolla på dem, med desinfektionsmedlet i andra handen. Då förstod jag verkligen att det jag lever i är en absurd situation.

måndag 19 mars 2012

Måndag

Jag är lugn och kan koppla av idag, kanske på grund av att jag inte orkar 'kämpa' något mer.
I fredags gick luften 'ur' mig när handläggaren "avslutade" boendestöd pga att L kunde bli smittad av honom (av någon ologiskt sjukdom).

Jag överklaga ju avslutandet men måste byta strategi. Jag ska ansöka om boendestöd igen och be om en annan utförare, så jag själv kan bli anställd och få lön för det jag gör.

Vet inte varför det är så viktigt för mig? Det handlar inte om pengar eftersom jag kommer få mycket större problem med organisationen kring A-Kassan som jag måste dra av timmarna jag 'jobbar' som boendestöd. Det handlar kanske om upprättelse för mig själv? Att jag faktiskt gör ett jobb som är viktigt. Bara för att jag inte är socionom eller mentalvårdare så gör jag ändå ett viktigt jobb!

Idag är en ganska lugn dag eller kraftlös efter en urladdning?!

söndag 18 mars 2012

Matslängningshelg


Så var det dags igen. I helgen slängdes mat för flera hundra kronor. Broccolin var full med mögel som gjorde att den slängdes. Sen köpte vi nya broccoli som också blev förstörda eftersom de ställdes in i kylskåpet under natten och hade blivit kontaminerade och måste slängas.

Igår gjorde vi också bullar som L gjorde "som han visste" och därför inte jäste ordentligt, så de slängdes också. Eftersom L fick orolig mage efter han tvingat ner en bulle.

fredag 16 mars 2012

Ledsen

All den här kampen för L gör mig totalt maktlös och kraftlös.
När all min energi måste användas till att formulera, klaga och agera för Ls rätt, finns ingen energi kvar till något annat.

Tänk om handläggaren och jag kunde jobba "med" varandra istället för "emot" varandra.

Ska be min HP om att få släppa detta och göra vad jag KAN för L och släppa resten.

Ett mail

Kom på morgonen ifrån Ls handläggare, att hon avslutar boendestöd pga Ls oförmåga att ta emot boendestöd som var här i måndag. Boendestöd som var här i måndags blev insläppt av mig, och L sa att han inte ville att han skulle komma mer eftersom L är rädd för att boendestöd kommer smitta honom, då B.s barn haft vinterkräksjuka.

Alltså, boendestöd avslutas pga att L inte kan ta emot hjälp pga sitt funktionshinder.

Är detta 1: april? Nej, det är sant.

L är så sjuk och fobisk, så han ser sjukdomar och smittorisker överallt, han har önskan att jag som anhörig vårdar och sköter om honom, och ser till att han kommer till tandläkare, och företräder honom. Det går inte enligt handläggaren. Om han inte tar emot boendestöd - pga hans sjukdom, tvångstankar och handlingar - så räknas han inte som sjuk och i behov av stöd och hjälp!

Ja det är upp och nervända världen, så himla sjukt så jag har inga ord för det. L berättar i telefonsamtal med handläggaren varför han inte kunde ta emot boendestöd och vilka konsekvenser det blev när boendestöd ändå kom in i hemmet (med smittorisk). L fick panikångest och kunde inte sova på 3 dygn, missade sin tid med beviljade behandlingshemmet med omfattande vård dagen efter. Låg i badkaret och skakade i panikångest och bilder pga hans PTSS.

Ändå förstår de inte, att han är så sjuk så vården måste ske på hans villkor inte på boendestödjares eller handläggarens. Jag skrev överklagan för L tycker ju att det bara är bra, han får ju sin hjälp genom mig och räknas inom kommunen som han inte är i behov av hjälp pga att det täcks av mig. Jag vägrar att gå med på det. Det handlar inte om pengar för mig, även om det är en symbol för att mitt jobb som jag gjort ändå varit något, iallafall. Så handlar det om just det där moment 22.

  • L har omfattande funktionshinder, vilket kräver vård omsorg
  • L kan inte ta emot vården (på deras villkor)
  • L räknas som att han inte behöver hjälp.










(prop. 2008/09:82 s.13 och 21).

lördag 10 mars 2012

Fredagkväll

När andra har fredagsmys, står jag vid panten och ska handla.

Igår Coca Cola och 2 burkar soppa.



Det bästa med idag är att L igår lyckades ta sina medicin och har sovit inatt och därmed är hans ångest mindre. Hallelulja!

fredag 9 mars 2012

Hembesök psykiatri

Idag var L:s behandlare ifrån psykiatrin här för att ta uppgifter till L:s intyg ifrån sin läkare ang vikten och behovet av tandvård och speciellt behovet för L att han kan gå till just den tandläkaren han funnit tilltro till.

Stadsdelens beslut om tandvård till referenspris kommer ju att försena detta då detta nu ska utredas ytterligare - efter jag påpekat att L inte kan få någon tandvård till referenspris eftersom detta är ett pris som staten ersätter tandläkaren med och alltså ingenting någon tandläkare har som pris -. Handläggare för ekonomiskt bistånd mailade idag att hon var sjuk och inte hunnit titta på min prisjämförelse då hon också blev mycket förvånad när jag påpekade att L inte kan få någon tandvård till referenspris. Detta skapar ju mer oro och ökar ju L:s mående.

Från psykiatrin fick vi tips om att söka pengar ifrån FVO . Jag vet hur lätt det är att ta ut ett papper ifrån en hemsida, men jag vet också vilket jobb som ligger bakom. Jag, är den som måste samordna att ringa för L, att få ett besök, fylla i papper, köra L, ta kopior, se till att alla papper kommer med osv. Nu fick jag iof info om att L behöver inte komma till kontoret utan kan skicka in sin ansökan, något jag redan förberett och blev glad att slippa och åka in med bilen till stan, lugna L, köra honom och hitta någonstans jag kan parkera. Det underlättade oerhört, men kan iallafall inte förstå hur stadsdelen tänker?

L har planerad behandling, psykiatri och stadsdel är överens om kostnaden och eftervården. Men, L måste ju ha tandvård innan. Och väntan på beslut och info ifrån det tar på både mitt och L:s mående. Framförallt på L som bara bli sjukar och sjukare för varje dag. Och det är väntan som är det värsta för L och att inte veta, att han går i ett ständigt spänningstillstånd hela tiden, både av sin sjukdom men också av kommunens agerande.

Boendestöd hade varit här och knackat på när jag var i stan idag. 2 boendestöd hade varit här, de hade lämnat en lapp till L. Bra tycker jag. Det visar att mitt jobb att tjata lönar sig. Att sen L är så sjuk och dålig nu så han inte orkar ta emot dem är ju en annan sak!

onsdag 7 mars 2012

Bistånd

Fick per mail beslut ifrån stadsdelen, att L får sin tandvård beviljad!

Jippie kanske jag skulle skrika nu? Nej tyvärr, som vanligt med denna absurda dokusåpa kring L. Han får beviljad tandvård men till referenspris.
"Vi beslutar om referenspriser för de tandvårdsåtgärder som ingår i det statliga stödet. Det är exempelvis fyllningar, rotbehandlingar och kronor. Referenspriserna ligger till grund för hur stor del av kostnaden staten betalar vid en tandvårdsbehandling".

Referenspris är det staten går in och ersätter tandläkaren med och är alltså inget pris som tandläkaren tar.

Alltså, L får beviljat tandvård som är en förutsättning för att han kan åka på (den redan beviljade) behandlingshem. Men han kan inte gå till tandläkaren för att ingen tandläkare (specialist) har de priserna, eftersom de är baserade på det som tandläkaren får i ersättning ifrån Försäkringskassan.
De flesta tandläkare och framförallt specialisttandvård ligger över referenspris vilket innebär att L inte kan få tandvård enligt det som förtroendetandläkaren baserar sitt kostnadsförslag på.

Usch, dramat fortsätter. Det värsta med såna här pajaskonster ifrån stadsdelen är att L blir mer orolig, och uppstressad. Han förlorar även hoppet och hade tom kollat upp hur mycket han skulle betala för att åka till Schveiz och ta livet av sig. Det skulle kosta 2000 kr mindre än det han fick till tandvården, och alltså skulle det räcka till resekostnaden också.

L blir också mer inriktad på sina fobier och ritualer nu. Hans dagliga liv består av i princip 100% ritualer som han måste följa. Han har inte sovit på 3 dygn, (vilket förvärrar hans mående oerhört) pga att han trodde att han fick kräksjukan när han var och handlade med mig i onsdags. Han har också ändrat matritualer pga detta.

Han berättar mer öppet för mig om sina ritualer, och de är omständiga och tidskrävande. När han ska ta sin medicin på kvällen (vilket han inte gjort nu på 3 dagar pga att han trott han var smittad och att det kunde föras över till medicinen via händerna) så måste han göra många omständiga ritualer för att kunna ta 2 enkla tabletter. Det är en tidskrävande ritual som lätt kan störas och utveckla andra fobier. Det tar cirka ½ timme för honom att tvätta sig, och ha Colan i en hand samtidigt som han har burken i den andra, han lägger ut tabletterna i handen och tittar så att de är de riktiga. Sen måste han försäkra sig om att det är dessa tabletter vilket tar tid, när han sen har de han ska ta kvar i handen tvättar han vänsterhanden med handsprit som sen ska torka en viss tid innan han kan stoppa tabletterna i munnen och svälja.

Detta är bara en av hans ritualer som utökas mer och mer för varje dag!

måndag 5 mars 2012

Beslut från stadsdelen

Fick jag i veckan ang boendestőd och Ls ansökan om hemhjälp (som ska hjälpa till med inköp av Ls mat).
Den avslogs med motiveringen " att eftersom L får min hjälp eftersom jag "delar hushåll och då hjälper man varann". Om min son var som en vanlig ung vuxen skulle jag hålla med. Men, det är han INTE.

I lördags handlade jag mat till sonen, för tillagning, han började laga kl 9 på kvällen, och fick avbryta det för ritualerna.( Det måste gå cirka 12 timmar efter han äter innan han kan somna - det är inkubationstiden för kräkningar pga vinterkräksjukan).

Det gjorde att han fick slänga den maten och jag fick åka och handla ny mat.


Maten som slängdes.




Den nya maten som inhandlats.

Jag gråter blod för alla pengar som slängs bara bort pga min sons tvång och fobier. All oro för att inte min son ska äta, vilket innebär att hans ritualer blir värre.

Jag anser inte att detta är vanlig hjälp som krävs för ung vuxen 22 år som stadsdelen anser.

lördag 3 mars 2012

Pengaoro

Att ha en son som har tvångstankar är dyrt. Han äter ingenting med minsta lilla fläck, prick eller annat som kan tänkas eventuellt vara bakterier som han isåfall kan - bli SJUK av.

Igår hade han inte ätit på 2 dagar, och bara druckit Coca Cola, och han hade beställt att jag skulle köpa pizza deg så han kunde göra egen pizza. Han hade tyvärr bara lagt papper på halva plåten och då degen fastnade i plåten som (kunde vara smutsig, full med bakterier) var han tvungen att slänga över halva pizzan.

Jag hoppade av oro i soffan, dels för att hans psykiska sjukdom kostar enorma pengar, men framförallt att han inte skulle ÄTA!!

Till slut hörde jag tallriken och besticken låta från hans rum och andades ut. Han hade ätit cirka en fjärdedel av pizzan och resten var i.soporna - slänga av rädsla fot att de skulle göra honom sjuk.








Det här är från ett annat tillfälle när blomkålen var grön och slängdes för att den kunde innehålla bakterier.